Dicas importantes para pais e irmãos de crianças com Transtorno do Espectro Autístico (TEA)

2017
marinaalmeida@institutoinclusaobrasil.com.br
Consultora em Educação Inclusiva. Neuropsicóloga, psicopedagoga e pedagoga especialista

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Dicas importantes para pais e irmãos de crianças com Transtorno do Espectro Autístico (TEA)

Seu filho(a) e ou irmão (a), antes de tudo, é uma criança, e não pode ser vista como se fosse apenas um diagnóstico de um Transtorno do Espectro Autístico – TEA porque isso não a define como pessoa. Muitos comportamentos de birras, pesadelos, estereotipias (balanço das mãos e do corpo), esquisitices, atitudes engraçadas, espontaneidade podem fazer parte de qualquer criança independente de ser TEA. A frequência e a intensidade destes comportamentos irão nos direcionar para modelagem adequada e cuidados apropriados.

 

1.

Primeiro se você suspeita que seu filho tem Transtorno do Espectro Autistíco busque um profissional da área médica, que pode ser um neurologista infantil, psiquiatra infantil, psicólogo, fonoaudiólogo, contudo que sejam qualificados e tenham experiência na área de TEA. Profissionais que digam, vamos esperar um pouco, isso passa com a idade, seu filho não fala mais espere mais um pouco logo ela vai falar, isso é porque seu filho assiste TV demais e está imitando os desenhos, este comportamento é porque vocês super protegem, então é melhor procurar outro profissional. Hoje o diagnóstico de TEA É PRECOCE por volta de 1 ano e meio ou até antes, podemos fazer o diagnóstico clínico.

Para saber mais abaixe as duas cartilhas sobre os Direitos da Pessoa com TEA e as Diretrizes de Atenção e Reabilitação da Pessoa com Autismo. Está também disponível para download o Documento Científico sobre Triagem precoce para Autismo/Transtorno do Espectro Autista produzido pelo Departamento Científico de Pediatria do Desenvolvimento e Comportamento da SBP.

 

2.

Entre em contato com grupos de pais que tem filhos com TEA na internet ou presencial, porque cada criança sempre será única, cada criança com TEA terá sempre sua singularidade e individualidade. O que serve para uma criança com TEA quer seja medicação, terapias, médicos, profissionais especialistas, escola, terapias alternativas pode não servir para seu caso. Portanto, troque ideias, informações, faça perguntas, pesquise. Utilize apenas fontes seguras de profissionais, sites e blogs sérios e confiáveis. Seja seletivo, cuidado: há muitos artigos, sites, blogs com especulações sem bases científicas e promessas mágicas de cura.

 

3.

Verifique se o protocolo diagnóstico oficial de TEA, segundo o Ministério da Saúde está sendo cumprido em seu atendimento médico. Abaixe a cartilha Protocolo do Estado de São Paulo Diagnóstico e Tratamento de TEA.

 

4.

Levante outras possibilidades orgânicas que seu filho possa estar apresentado e investigue, pergunte, faça uma lista das observações como por exemplo, há presença de gastrite, refluxo esofágico, infecções gastrointestinais como a presença de diarréias ou constipação intestinal, alergia alimentar a glúten, caseína, ovos, ou alterações de comportamento e alterações no sono quando toma café e refrigerantes com corantes ou coca-cola.

 

5.

Atraso de fala ou parada do desenvolvimento da linguagem – ou TEA não verbal, procure uma fonoaudióloga que tenha conhecimento de Comunicação Alternativa - PECS ou PCS, aplicativos comunicacionais com símbolos, aplicativos de voz, vocalizadores ou LIBRAS. Se a profissional ficar insistindo que seu filho vai falar e que a comunicação alternativa não vai ajudá-lo e sim inibir a comunicação ou a expressão da linguagem, mude de profissional. Temos comprovações que o apoio da Comunicação Alternativa ajuda a criança não verbal e ou com atraso da linguagem a ter uma forma de comunicação, de se fazer compreender, ajudará a relação compartilhada com as pessoas e com o mundo.

 

6.

Terapias Especializadas - vai depender do nível de funcionalidade da criança com TEA, e o mais importante se a criança tem prazer, alegria nesta intervenção, se há progressos gradativos. Temos inúmeros métodos como: ABA, Terapia Comportamental Cognitiva, Ludoterapia, Floortime, TEACCH, Sun Rise, DIR, Integração Sensorial. Qual é o melhor método? O melhor método é aquele que seu filho(a) com TEA desenvolva-se, brinque, sinta-se alegre e capaz. O melhor método é aquele que acolhe afetivamente os pais, que recebam orientações, manejos adequados e sintam-se seguros. Temos hoje aproximadamente 93 métodos para TEA, vale a pena pesquisar.

 

7.

Dê instruções para seu filho(a) sempre na ordem afirmativa, de maneira positiva e firme. Evite o NÃO, mas a ordem precisa ser clara para que a criança com TEA entenda o que se espera dela e o que ela tem que fazer. Ao invés de falar “pare de bater a porta”, diga “aqui ninguém bate a porta”. Outros exemplos de ordens e comandos afirmativos e objetivos: lave a mão, ponha os pés no chão, limpe a boca no guardanapo, use a colher ou o garfo, feche a boca, penteie o cabelo, escove os dentes, calce o sapato, coloque a blusa, limpe o nariz no lenço, etc.

 

8.

Organização postural, ajuda na consciência corporal, nas articulações da motricidade oral com baixo tônus muscular (hipotonia facial ou corporal), como sentar corretamente no sofá, na cadeira para almoçar, fechar a boca, aprender a limpar a boca e o nariz, comer com talheres.

 

9.

Verifique se seu filho(a) tem algum Transtorno do Processamento Sensorial: hiper sensibilidade a luz, sons, paladar, olfato, roupas, movimentos, imagens. Isso pode levar a criança a ter comportamentos estereotipados, birras, surtos, tampar os ouvidos, sair correndo, arrancar a roupa, não querer comer alguns tipos de alimentos, ficar enjoado, cuspir, etc. Se você perceber isso leve seu filho(a) ao profissional de sua confiança e procure um psicóloga especialista que trabalhe com Integração Sensorial.

 

10.

Antecipação dos acontecimentos evita o aumento da ansiedade e comportamentos disruptivos. A previsibilidade do ambiente oferece segurança à criança com TEA. Poderão utilizar imagens com cartões, histórias sociais www.pt.wikihow.com , uso de ideogramas de figuras www.pictoselector.com.eu ou  software boardmaker PECS (Símbolos de Comunicação Pictórica) www.assistiva.com.br. Vocês poderão fazer os cartões com as informações para onde pretendem ir e ou qual será a rotina do dia-a-dia em casa.

 

11.

Comportamentos de birras, irritação, surtos, estereotipias, autolesões e agressividade podem estar ligados a falta de comunicação, há algum evento que mudou no ambiente e ou a criança com TEA não sabe explicar o que está sentindo, como por exemplo, medo de alguma situação ou dor no corpo (algum machucado, dor de dente, dor de ouvido, dor de garganta, cólica, febre, indisposição, alguma queimadura, roupa incomoda, algum incomodo no calçado, está sentindo fome, calor, frio, sede ou quer alguma coisa). Crianças com TEA geralmente podem apresentar baixo limiar a dor. Converse com a psicóloga que atende seu filho(a) para esclarecer melhor os comportamentos observados.

 

12. Desenvolver as habilidades sociais, os pais precisam sair com a criança com TEA, para enfrentarem a vida, os preconceitos sociais e as próprias resistências pessoais. O uso dos cartões de histórias sociais ajudam a desenvolver foco, antecipação dos acontecimentos, interação social recíproca, trato social, imitação, empatia, compartilhar, entender e expressar sentimentos faciais. No convívio social procure avisar as pessoas adultas, familiares e crianças que seu filho tem TEA, antes de acontecer algum fato que venham constrangê-los, mas isso não evitará de acontecer episódios inevitáveis de situações inusitadas, sentimentos de vergonha e desconfortáveis e situações preconceituosas. O única jeito é: Enfrentar a situação!

 

13.

Os pais precisam continuar a vida, elaborarem seu luto pessoal sobre o dignóstico de TEA, ao qual cada um tem seu próprio tempo e subjetividade. Portanto, precisam de momentos juntos, mas também momentos que possam ficar sozinhos. Os pais precisam de uma orientação e apoio de um profissional psicólogo para atravessarem este momento singular de suas vidas. Tarefa desafiadora! Procurem atividades que possam dar prazer, uma caminhada, ir à academia, fazer uma meditação, um curso de artesanato, sair com os amigos, ir ao cinema, jantarem juntos, viajarem, namorarem algo simples que possam ter momentos de descanso. Os pais precisam estar bem, unidos e descansados para continuar como modelo positivo para o filho. Por isso precisam ser flexíveis um com o outro, que não é tarefa fácil. Uma criança com TEA não quer ser a culpada pelo cansaço dos pais, pelas brigas e desunião do casal.

 

14.

Os irmãos normotípicos da criança com TEA também precisam de atenção, diversão, apoio dos pais. Nem sempre eles irão entender que o filho com TEA precisa mais dos pais, por vezes eles também sentem ciúmes, querem atenção, estão carentes ou desejam mostrar que fizeram algo muito bom na escola. A interação social recíproca começa em casa, a imitação e atenção compartilhada e as relações assimétricas. Sabemos que os irmãos normotípicos modulam e apóiam a interação social e ajudam a criança com TEA se socializar melhor.

 

15.

As relações fraternas dos irmãos normotípicos também passam pelo luto, stress, sobrecarga de responsabilidades, mudanças na projeção do projeto de vida, projeto profissional e administração da vida cotidiana familiar. Muitas vezes, eles também precisam entender o que está acontecendo, o que é TEA e os manejos que precisam aprender para poderem ter uma relação equilibrada e afetiva. Uma intervenção psicoeducativa com psicólogo ajuda muito nestes casos em que os irmãos normotípicos também precisam ser acolhidos em todo o processo em conjunto com os pais e a criança TEA.

 

16.

A escolha da escola. No Brasil todas as escolas têm a obrigatoriedade de garantir o direito a matricula da criança com TEA e oferecer todo apoio necessário sem custos aos pais, inclusive o mediador quando recomendado pela equipe de profissionais que atende a criança. A melhor escola é a que se envolve com os pais, que está disponível para enfrentar os desafios com a criança com TEA, que queira aprender com a diversidade humana e que a criança com TEA sinta-se feliz, socializando-se com outras crianças e possa construir seu conhecimento dentro do estilo de aprendizagem e respeitando seu ritmo e singularidades. Leia a Lei 12.764/12 que garante estes benefícios.

 

17.

A Inclusão. Para que isso possa acontecer de fato, a escola e a sociedade precisam contemplar todos os itens de acessibilidade: comunicacional, arquitetônica, pragmática, metodológica, atitudinal e instrumental. Nosso maior desafio ainda é o preconceito e a falta de informações das pessoas. A inclusão é uma luta diária, é mudança de atitude, é flexibilidade, é capacidade de empatia, solidariedade e respeito ao próximo. É uma luta de todos nós para uma sociedade melhor para todos. Portanto, não só as pessoas com TEA poderão ter seus direitos garantidos e serem respeitados como cidadãos, mas que todos possam ter uma qualidade de vida digna e terem seu projeto de vida com autonomia e independência.

 

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